fShare
Pin It
Whatsapp

thumb DoctolibDoctolib et l'intelligence artificielle : faut-il vraiment partager ses données de santé ?

Publié le 03 Aout 2026

Un simple e-mail, envoyé en plein cœur de l'été, aura suffi à rallumer un débat que l'on croyait presque apaisé : celui de la place de nos données médicales dans la course à l'intelligence artificielle. Depuis le 8 juillet 2026, des millions d'utilisateurs de Doctolib ont reçu un message au titre rassurant — « Doctolib s'engage dans la recherche pour améliorer la santé » — annonçant le lancement d'un vaste programme de recherche. Objectif affiché : optimiser les parcours de soin grâce à l'IA. Problème : la matière première de ce programme, ce sont les données personnelles de plus de 50 millions de comptes et de 235 millions de rendez-vous médicaux pris chaque année sur la plateforme.

 

Un projet mené par défaut, sauf opposition

Ce qui a mis le feu aux poudres n'est pas tant l'existence du projet que sa mécanique. Doctolib a fait le choix d'un système d'opt-out : chaque utilisateur est automatiquement inclus dans le dispositif de recherche, et c'est à lui d'effectuer une démarche active s'il souhaite en être exclu. Concrètement, il faut se rendre dans les réglages de confidentialité du compte, ouvrir le formulaire dédié, renseigner nom, prénom et date de naissance, cocher une case invoquant l'article 56 de la loi Informatique et Libertés, puis valider un test anti-robot avant l'envoi.

Ce fonctionnement est loin d'être illégal. Il s'appuie sur la méthodologie de référence MR-004 de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), un cadre qui encadre depuis 2018 la réutilisation de données de santé déjà collectées dans un cadre de soin, à des fins de recherche présentant un intérêt public. Ce texte autorise justement une procédure par opposition plutôt que par consentement explicite, à condition que les personnes concernées soient clairement informées et puissent exercer leur droit de retrait sans entrave. Doctolib évoque également l'intérêt légitime prévu par l'article 6 du RGPD pour justifier ce choix.

Sur le papier, tout est donc conforme. Sur le terrain, la méthode interroge : peut-on parler d'un consentement réellement éclairé lorsque l'information tient en un e-mail envoyé au mois de juillet, période où l'attention du plus grand nombre est ailleurs ?

C'est précisément la question soulevée par Juliette Alibert, avocate et membre du collectif de médecins et chercheurs Interhop, qui a qualifié la démarche de « problématique » sur France Culture fin juillet.

 

Quelles données sont concernées, et pour combien de temps ?

Le périmètre des informations mobilisées est large. Il couvre les antécédents médicaux, les traitements en cours, l'état de santé général, les diagnostics, l'évolution des prises en charge, les ordonnances, certaines réponses à des questionnaires, ainsi que des documents et images tels que des comptes rendus d'imagerie ou des résultats d'analyses biologiques. S'y ajoutent les informations que chaque utilisateur a lui-même renseignées dans la rubrique « Santé » de son espace personnel.

Doctolib assure que seules les données strictement nécessaires à la finalité de l'étude seront effectivement exploitées. L'entreprise met en avant plusieurs garde-fous : les informations seront pseudonymisées, c'est-à-dire dissociées de l'identité directe du patient par un identifiant, chiffrées, conservées cinq ans au maximum, puis effacées. L'accès serait réservé aux équipes de recherche, dans un environnement clos hébergé en Europe. La plateforme précise enfin que ces données ne seront ni revendues à des fins commerciales, ni utilisées pour entraîner les modèles d'intelligence artificielle propres à Doctolib.

Reste une nuance de taille, régulièrement soulevée par les observateurs : pseudonymisation n'est pas synonyme d'anonymisation. Une donnée pseudonymisée reste, techniquement, rattachée à une personne identifiable via une clé de correspondance, même si celle-ci est sécurisée. C'est ce distinguo qui alimente une bonne partie de la méfiance actuelle.

 

Des inquiétudes nourries par les précédents

Le contexte n'aide pas à rassurer. Les fuites de données médicales se sont multipliées ces derniers mois en France. En mai, la plateforme de tiers payant Almerys a été la cible d'un piratage ayant exposé les données de plusieurs millions de clients. Quelques mois plus tôt, en février 2026, un piratage visant un logiciel de Cegedim Santé avait déjà exposé les informations administratives de 15 millions de Français. Dans ce climat, l'annonce d'un projet de grande ampleur portant sur des données aussi sensibles ne pouvait qu'attirer l'attention.

La Ligue des droits de l'Homme a publiquement fait part de ses réserves, estimant qu'un incident de sécurité chez Doctolib ferait peser un risque réel de stigmatisation, de discrimination ou de profilage abusif pour les personnes concernées. L'association pointe également un autre sujet sensible : l'hébergement d'une partie des données chez Amazon Web Services, société soumise au droit américain, ce qui pourrait en théorie permettre aux autorités des États-Unis d'y accéder dans le cadre de certaines enquêtes, malgré l'hébergement européen des serveurs.

De son côté, l'association de consommateurs Que Choisir a relayé un constat plus général : un simple e-mail ne suffit pas, selon elle, à garantir une information claire et compréhensible à des dizaines de millions de personnes sur un sujet aussi technique que le traitement de données de santé par des systèmes d'intelligence artificielle.

 

Comment s'opposer à l'utilisation de ses données

Pour les utilisateurs qui souhaitent refuser leur participation, la démarche reste accessible, même si plusieurs témoignages soulignent qu'elle n'est pas toujours simple à localiser dans l'application. Il suffit de se connecter à son compte, de se rendre dans la rubrique dédiée à la confidentialité, puis d'accéder au formulaire d'opposition à la recherche. Une fois les informations d'identité renseignées et la case d'opposition cochée, la démarche bloque l'utilisation future des données pour ce type de programme, sans conséquence sur l'accès aux services de prise de rendez-vous. Il reste également possible de faire valoir ses autres droits — accès, rectification, limitation ou effacement — en écrivant directement au délégué à la protection des données de l'entreprise.

 

Innovation et protection : un équilibre à trouver

Au-delà de la polémique, le débat renvoie à un enjeu plus large : celui de la souveraineté des outils d'intelligence artificielle en santé. Sans données françaises de qualité, les futurs systèmes d'aide au diagnostic ou d'optimisation des parcours de soin risquent d'être conçus à partir de données étrangères, avec d'autres référentiels médicaux, une autre langue et une autre population de référence. L'enjeu n'est donc pas de choisir entre innovation médicale et protection des patients, mais bien de faire progresser les deux de front, avec une gouvernance robuste, une information réellement compréhensible et un droit d'opposition facilement accessible.

Le cas Doctolib illustre, à sa manière, une tension appelée à se répéter : celle d'une médecine de plus en plus assistée par l'intelligence artificielle, qui ne pourra progresser qu'en s'appuyant sur des données humaines — et donc sur la confiance, encore fragile, de millions de patients.

 

Sources